Noi doi în Viena
Astăzi nu scriu un articol despre călătorii, este mai degrabă o bucățică din viața noastră, dacă te interesează să știi un pic mai mult despre noi. Am lipsit mult de pe blog în ultima vreme. Și nu a fost serviciul de vină, cum era de obicei. Ci niște probleme destul de grave de sănătate ce l-au afectat pe Alex, și crede-mă că nu mi-a stat mintea la blog. A fost diagnosticat într-un final cu boala celiacă, o boală autoimună ce se manifestă prin intoleranță la gluten.
Dar să pun un pic lucrurile în perspectivă. Alex se confrunta cu o diaree deja de vreo două luni, de la finalul lui februarie. Chiar și când am fost plecați în Zaragoza-Barcelona în martie el nu se simțea bine. Nu a fost atât de grav la început, dar când ne-am întors din Spania a început să îi fie foarte rău. Slăbea văzând cu ochii și din păcate niciun doctor la care a fost nu i-a recomandat să facă un set complet de analize. Căci ne-ar fi scutit de multă suferință..
Aproape 20 kg pierdute mai târziu, un diagnostic probabil greșit de clostridium difficile (o bacterie tare nenorocită), multe antibiotice (inclusiv intravenoase, timp de 10 zile am fost cu el la Balș dimineața și seara la perfuzii) și mici îmbunătățiri temporare, am vorbit în sfârșit cu un gastroenterolog care i-a recomandat să își facă testele de intoleranță la gluten și lactoză.
Rezultatele au venit în câteva zile: pozitive pentru anticorpii la boala celiacă. Pe de o parte a fost un șoc incredibil. E dificil să auzi frazele boală autoimună, pe viață, și nu există tratament în legătură cu cineva drag. Eram cu el la telefon când am aflat, el era la Balș la perfuzii (cu electroliți ca să nu se deshidrateze), eu acasă, primise sms că sunt analizele gata. Am intrat pe net cu el la telefon, i-am zis că a ieșit pozitiv, am încercat să nu îl fac să se panicheze, i-am spus că e ok, o să ne descurcăm, o să evităm glutenul, sunt atât de multe produse pe piață în ziua de azi. Am închis telefonul și am plâns o jumătate de oră. Știam că ni se va schimba viața din acel moment.
Pe de altă parte a fost o mare ușurare căci în sfârșit știam ce are. Doctora a fost concisă: dieta fără gluten pentru tot restul vieții este singurul tratament. A renunțat imediat la gluten (și la lactoză, căci are și o intoleranță temporară la lactoză), dar abia după o săptămână a început să fie un pic mai bine și după încă vreo 3-4 zile a început să aibă scaune normale. După atâtea medicamente și antibiotice acum nu mai lua nimic și era bine..
În Ravello, pe Coasta Amalfitană
Despre boala celiacă
Poate ai auzit sau poate nu de boala celiacă, majoritatea celor din jur nu știau de ea. E o intoleranță destul de severă la gluten, ce declanșează un răspuns autoimun al organismului și distruge vilozitățile din intestinul subțire. E destul de grav, căci în intestinul subțire se absorb nutrienții din alimente, așa că starea precară a acestuia înseamnă că organismul nu se hrănește suficient, ceea ce poate duce la alte probleme.
Glutenul este o proteină ce se găsește în grâu, secară și orz. Ai crede că dacă te ferești de pâine și paste e în regulă, dar am aflat că glutenul se găsește în foarte multe produse: cosmetice, pastă de dinți, ciocolată, chips-uri din cartofi (chiar dacă sunt din cartofi, multe au pesmet sau alte derivate din grâu), cubulețele de vegeta, sosul de soia, mezelurile, chiar și unele medicamente. Acum citim eticheta pentru absolut tot ce ridicăm de la raft.
Dar problema cea mai mare a celiacilor nu este evitarea în sine a glutenului, asta nu e atât de dificil. Problema este contaminarea cu gluten. Celiacii nu au voie să mănânce ceva ce a venit în contact cu glutenul. Dacă tai pe un tocător pâine normală pentru mine, apoi nu am voie să tai nimic cu acel cuțit sau pe acel tocător pentru Alex. Ca să evităm contaminarea la noi în bucătărie am schimbat multe lucruri, și am renunțat și eu la o mulțime de alimente cu gluten. Dar provocarea adevărată este să ieșim în oraș. Nu prea avem certitudinea că ce își comandă nu a atins nimic cu gluten. Sunt multe alimente fără gluten în mod natural, dar de exemplu cartofii pot fi prăjiți în același ulei cu șnițelele, care au pesmet, și se contaminează.
Se consideră că dieta fără gluten este singura opțiune de tratament în acest moment. O dată ce renunți la gluten simptomele dispar în câteva săptămâni (1.5-2 în cazul nostru), iar intestinul subțire se reface în 6-24 luni. Medicii atât au știut să ne spună: nu mai mânca gluten. Dar 24 de luni în care intestinul subțire nu funcționează la capacitate maximă nu mi se pare ok.
Am început să citim mult pe subiect și să descoperim diverse modalități prin care se poate vindeca intestinul. De exemplu acum ia l-glutamină, un aminoacid care ajută fantastic la repararea intestinului. Se vinde ca supliment sportiv pentru energie, ce să mai, nu a ajuns în spectrul medicilor. Dar ne informăm singuri, slavă cerului sunt o mulțime de resurse online.
La Vânătoarea Arhitecturală în București – foto Andrada Nistor
Viața noastră acum
Având în vedere că timp de vreo două luni am avut momente foarte dificile, Alex a fost tare rău și nu avea energie, eu credeam că o să îmi explodeze inima de atâtea griji și stres, și simțeam că ni s-a oprit viața în loc, acum chiar am început din nou să trăim. Ne obișnuim cu viața gluten-free, ne facem noi pâine acasă (există în comerț dar nu e bună deloc, și are o grămadă de zahăr și aditivi în ea), și cam atât.
Alex mănâncă extrem de mult, a început să pună pe el foarte bine, deja vreo 7 kg, e foarte vesel și pozitiv în legătură cu toată treaba asta. Simplul fapt că se simte bine și e funcțional îi dă o stare bună, iar eu mă bucur enorm să îl văd așa. Deci momentan serviciu, acasă și gătit extrem de mult. Reintroducem alimente treptat în dieta lui, observăm efectele (până acum totul bine) și avem răbdare.
Încă nu am ieșit să mâncăm în oraș. Sincer ne e teamă de contaminare. Dar am identificat câteva opțiuni gluten-free sper eu sigure, în curând vom merge să le testăm. Iar în weekend ne ducem la un târg fără gluten, sper să găsim lucruri interesante pe acolo, în orice caz va fi de departe cea mai sociabilă activitate a noastră din ultimele trei luni!
Călătorii fără gluten
Nu ne-a stat deloc mintea la călătorii în perioada asta. Ba chiar am și ratat o escapadă în Portugalia, din fericire am pierdut doar biletele de avion, cazările le rezervasem pe booking cu politici de anulare.
Ba chiar după ce am aflat de celiachie primul meu gând a fost că ne va fi imposibil să călătorim. După cum spuneam, problema cea mai mare nu este să găsești feluri de mâncare fără gluten, poți mânca la nesfârșit carne cu legume, cartofi, orez. Problema este contaminarea.
Dar trăim în era internetului și a informației, încet încet aflăm de diverse recomandări de restaurante pentru celiaci, și chiar se pare că situația este mai roz în afară decât în țară. Există aplicații în care sunt trecute localuri safe pentru celiaci, restaurante sau patiserii, brutării care au opțiuni fără gluten, chiar și pe google maps pot căuta gluten free și îmi apar opțiuni.
Nu vom mai putea călători chiar ca înainte, când alergam de dimineața până seara, iar la prânz luam ceva în zbor, de obicei street food. Acum va trebui să ne organizăm mai bine mesele și să ne documentăm serios inclusiv pe tema asta înainte de a pleca undeva. Dacă ai ceva ponturi pentru călătorii fără gluten chiar te rog să îmi scrii pe facebook sau pe mail ([email protected]).
Perspectiva despre viață
Spuneam în titlu că ni s-a schimbat perspectiva despre viață. Cel puțin mie. Deși nu sunt o persoană care nu apreciază ce are, recunosc că îmi făceam probleme din lucruri prea puțin importante. Cum ar fi că nu călătorim suficient sau că pierdem prea mult timp cu gătitul acasă. Știam că ar trebui să apreciez că suntem amândoi sănătoși, că toți din familie sunt bine, dar nu o făceam.
Acum simt că noi doi suntem pe primul plan. Și apreciez orice timp petrecut împreună. Chiar dacă stăm mult mai mult în bucătărie acum, tot facem ceva împreună. Vom relua și călătoriile încetișor, dar avem toată viața să descoperim planeta asta. Ne gândim la un road trip prin iunie, dar vedem ce va fi.
La final nu îți mai urez Happy Travels, ci extrem de multă sănătate! Și pentru o clipă apreciează ce ai în viață ♥
Fericiți la Lago di Sorapis, în Dolomiți
18 COMMENTS
almonacalatoreste
5 ani agoÎmi pare rău să aud asta. Multă sănătate lui Alex și ție multă răbdare. Păcat că vă afectează planul de calătorii, dar sănătatea e prea importantă ca să o neglijezi.
Diana
5 ani ago AUTHORMultumim mult, Almona! Asa este, sanatatea e cea mai importanta. Cu restul ne descurcam noi 🙂
Marcela
5 ani agoOfff, imi pare rau sa aud asta! Bine ca ati aflat intr-un final cauza si usor, usor va adaptati la noul stil. Sunteti doi si asta va da multa putere!
Din pacate am si eu in familie o persoana ce sufera de o boala autoimuna-in cazul ei, trebuie sa manance doar produse bio, altfel face hemoragie interna. 😐
Multa sanatate va doresc si toate gandurile bune sa va inconjoare!
Diana
5 ani ago AUTHORMultumim din suflet, Marcela! Imi pare tare rau de ruda ta… Din pacate bolile autoimune fac ravagii in ultima vreme, aud de atat de multe cazuri 🙁
Cristina
5 ani agoMulta sanatate si curaj!
Este trist cat de greu e sa obtii un diagnostic corect si cat de putin sprijin ai de la doctori…
Diana
5 ani ago AUTHORAsa este, ne-am chinuit mult cu diagnosticul.. desi 2 luni se pare ca nu e atat de mult, comparativ cu ce povesti mai aud. Multumim mult! <3
Luiza Stoica-Alexe
5 ani agoBună, Diana! Știu perfect prin ce treceți, deoarece și eu am trecut prin aceleași stări când am descoperit că am diabet în 2014. Este foarte greu la început să accepți boala, mai ales când știi că este pe viață. Însă încetul cu încetul trebuie boala acceptată, trebuie să devină un prieten din dușman, iar viața trebuie trăită la maximă intensitate. Regimul cu restricții va fi un regim de viață, dar pe parcurs, pe măsură ce se obișnuiește , va fi bine . Vă doresc tot binele din lume și să fiți puternici!
Diana
5 ani ago AUTHORBuna Luiza! Imi pare rau sa aud de diagnosticul tau, dar te simt foarte pozitiva. Asa este, boala trebuie acceptata si trebuie sa ne adaptam ca sa traim la maxim cum spui :). Iti multumim amandoi pentru cuvintele frumoase! :*
Ella
5 ani agoÎmi pare rău pentru Alex, dar bine că a aflat care era problema. Multă răbdare vă doresc, cu timpul o să vă obișnuiți cu noul lui regim alimentar și sigur găsiți soluții și pentru călătorii! Nu știu cum e cu o astfel de boală, dar știu cum e cu diverse alte probleme de sănătate care mai complică uneori călătoriile – să zicem că în cuplul nostru suntem amândoi mai șubreziți de tineri – dar se găsesc soluții pentru toate. Eu am zis că atâta timp cât vedem și putem merge… cu restul ne-om descurca noi.
Diana
5 ani ago AUTHORMerci mult, Ella. Asa este, se gasesc solutii. La inceput recunosc ca mi se parea o situatie atat de neagra, si ca nu vom mai putea face nimic, dar acum ne obisnuim, citim, ne adaptam :). Te pup si multa sanatate si voua!
Mirela SurghieMirela
5 ani agoImi pare rău să aud prin ce ați trecut. Dar mă bucur că ași aflat despre ce este vorba, oricum, mulți oameni au o intoleranță mai are sau mai mică la gluten. Și eu am observat că funcționez mai bine când îl evit. Gândesc mai clar, am mai multă energie. Am descoperit asta după călătoria din Asia de Sud-Vest, unde am mâncat mai mult orez, fructe, legume și pește, carne, ouă. Deci Asia de Sud Este este super ok dacă doriți să scăpați de gluten și mai ales de contaminare, mai ales că prăvăliile de acolo sunt specializte în câte un fel de mâncare, nu fac multe, mă refer la cele de pe stradă dar și la alte restaurante. Cred că este foarte ușor să evitați glutenul și lactatele în locuri în care nu prea se consumă. Bine, asta pe lângă destinațiile unde sunt multe opțiuni ”gluten free”. Multă sănătate!
Diana
5 ani ago AUTHORMultumim mult, Mirela! Sa stii ca ai dreptate, multi au intoleranta, ba chiar sunt multi celiaci nediagnosticati. Caci de multe ori boala se manifesta prin stari de oboseala, balonare, uneori dermatita, deci nimic care te-ar duce cu gandul la celiachie. Ma incurajezi cu Asia :). Noi suntem super fani street food, dar parca imi aminteam ca aveau la vanzare mai multe feluri de taitei, unii din orez unii din grau. Dar o sa ma interesez mai serios si poate mai facem un drum pe acolo :). Te pup!
Cristina
5 ani agoMă bucur să aud că Alex se simte mai bine, chiar mă întrebam ce e cu voi. Va fi, într-adevăr, dificil până vă veți obișnui cu un nou stil de viață, dar faptul că Alex însuși arată optimism e un semn cât se poate de bun 🙂
Să știi că pentru mine tocmai de aceea călătoriile și experiențele sunt importante. Atâtea lucruri pot merge rău (să fim serioși, în ziua de azi sunt 1 din 4 șanse ca o persoană sa dezvolte un tip sau altul de cancer) încât vreau ca dacă la un moment dat mi se va întâmpla ceva negativ să pot spune: „măcar am făcut ce mi-am dorit, nu mi-am trăit viața într-un anume fel doar pentru că așa se face, nu am trăit doar pentru muncă, nu mi-am spus mereu că voi merge în locul x sau y sau la concertul nu știu care la pensie”. Cred că ne ducem zilele pentru motivele greșite: pentru bani, pentru promovări, pentru carieră. Când tot ce ar trebui să ne intereseze sunt sănătatea și bucuria/liniștea sufletească.
Diana
5 ani ago AUTHORMultumim mult, Cristina! Si noi gandim la fel, vrem sa traim cat mai mult pentru azi, nu pentru „sometime”. Iar Alex este chiar foarte pozitiv pentru situatia asta, nu ma asteptam la asta de la el, caci e destul de negativist in multe privinte. Momentan am intrat intr-un ritm bun cu mancarea pregatita acasa, sa vedem ce o fi cu iesitul in oras. Ne-om descurca noi si cu asta 🙂
Silvana Matei
5 ani agoDiana, imi pare rau sa aud de asa ceva. Recent am avut si eu niste incercari pe tema asta, baiatul meu cel mare nu s-a simtit bine dpdv digestiv, dar, in final, din fericire, a ramas doar un ” colon iritabil” si ne-am mai relaxat. Ce pot eu sa iti spun este sa va ganditi cu ce a avut de-a face Alex cu cateva saptamani – luni inainte de declansarea acestei probleme. Ceva de natura emotionala, un soc, o neimplinire poate, disparitia cuiva drag ( sper sa nu..). Bolile autoimmune au ca factor declansator un soc emotional, o problema nerezolvata ( job/familie/parinti/copii), ceva de neacceptat care treneaza ceva timp..O suferinta interioara mare si lunga. Va spun acest lucru pentru ca rezolvarea ei
( uneori chiar constientizarea si acceptarea ei) poate duce la reducerea /uneori chiar disparitia simptomelor. Regimul va trebui respectat toata viata, DAR anumite abateri neintentionate sau accidentale vor trece neobservate dpdv digestiv, DACA problema de baza se rezolva….. Multa sanatate va doresc !
Diana
5 ani ago AUTHORBuna Silvana, îți mulțumesc mult pentru mesajul tău și sper că fiul tău este bine acum. Sunt conștientă că bolile autoimune pot fi declansate de probleme emotionale nerezolvate, neintegrate.. Din păcate este și situația lui, e o problemă dinainte să îl cunosc.. Eu cred că psihoterapia este singura care poate ajuta, personal am început să fac terapie din toamna trecută, iar acum aș vrea să încerc să îl conving și pe el că l-ar ajuta. Încet încet ajungem și acolo.
Mulțumim mult și multă sănătate!
Flaminia Boc
5 ani agoBuna! Nu am sfaturi pentru calatorii gluten-free, dar pot sa recomand o firma romaneasca care produse paste fara gluten (penne cu naut, penne cu linte rosie, penne cu hrisca si sfecla rosie, penne cu fasole mung, penne cu linte rosie si morcovi. Toate au certificarea gluten-free si, chiar daca ei produc si paste normale, exista doua linii separate de productie si nu exista riscul contaminarii.
Facebook: https://www.facebook.com/PetrasBioRomania/
Emag: http://bit.ly/PetrasEMAG
Diana
5 ani ago AUTHORCe dragut, iti multumesc mult, Flaminia!